Gratulerer med dagen til alle ME lidere!

Standard

Nå forskes det mer enn noen gang på sykdommen og det er vel ingen tvil lenger om at ME er en fysisk sykdom. Det er heller ingen tvil lenger om at ME er en svært alvorlig sykdom som påvirker mange av kroppens funksjoner fra kognitiv svikt, til hormonsystemet, betennelser, utmattelse, tarmfunksjon, søvn osv. Sykdommen blir av fler profesjonelle sammenliknet med kreftpasienter og hiv pasienter langt ut i sykdomsforløpet. Altså de aller sykeste. Allikevel ser vi friske ut noe som igjen skaper mistro og misoppfattelse av hva sykdommen egenlig er.

ME pasienter har treningsintoleranse. Dvs. at vi blir sykere ved anstrengelser. Hadde du bedt en MS pasient ta seg sammen og ta seg en joggetur? Mange av oss skulle ønske at sykdommen syntes, at det stod skrevet i panna vår «jeg er syk». Ikke fordi vi har lyst til å være syke, men fordi vi vil bli trodd. Slippe å forsvare og forklare sykdommen vår. Problemet vårt er ikke at vi er late eller ikke gidder å være i aktivitet. Problemet er at vi ikke klarer å holde tilbake. Vi har en brøkdel av kreftene til en frisk person og vi vil så gjerne. Vi vil så gjerne handle, vaske, trene, møte venner, gå tur, jobbe osv osv. Men kroppen har nok med å holde seg gående og alt av daglige aktiviteter tar krefter som vi ikke har.

Nå går det fremover. Rituximab studiet på Haukeland har vist stor fremgang og fler har blitt friske eller mye bedre. Det høres helt fantastisk ut når pasientene som har deltatt i studiet forteller hvordan det klarner i hodet og de kan tenke igjen, huske igjen. Eller når de forteller at kreftene gradvis kom tilbake og de orket å gjøre ting igjen. Det gir meg tårer i øynene bare å tenke på det. De har fått en ny sjanse i livet og det er helt fantastisk å høre. Men ting tar tid. Om to år vil siste studiet være ferdig. Og det vil ikke være tilgjengelig for oss som ikke er/var deltakere i studiet før om flere år. Mange av oss har ikke tid til å vente på det. Vi har bare et liv og vil leve nå. Ikke bare overleve. Vi vil jobbe, få oss en karriere, få familie eller kunne tilbringe tid med den familien vi allerede har. Siden jeg er så mye inne merker jeg nesten ikke at tiden går. Det er først når jeg ser hvor store barna til venninnene mine har blitt eller jeg ser meg selv i speilet at jeg ser at tiden går. Rynkene i ansiktet som har kommet av tid og lidelse og ikke av gleder og opplevelser.

I dag er det en ME utstilling med gjenstander laget av ME syke som er i form nok til å strikke litt, lage smykker, bilder osv. Inntektene vil gå til mer forskning på ME. Utstillingen ble åpnet av, hold dere fast selveste Erna Solberg. Dette er jeg utrolig glad og takknemlig for. Hun viser at hun ser oss og ikke har glemt oss. Det bevilges mer penger til ME forskning enn det noen gang har blitt gjort tidligere. I det store og det hele er det dessverre ikke på lik linje med andre kjente diagnoser enda, men det kommer seg. ME har dessverre blitt neglisjert alt for lenge og det er langt på overtid at fokuset ble rettet på denne diagnosen. Hvordan behandle den? Hvordan kartlegge og diagnostisere? Sykdomsbilde? Hvordan får man sykdommen? Som dere vet fikk jeg påvist borreliose og co-infeksjoner for noen år tilbake og har behandlet disse. Og sjansen er stor for at disse har bidratt til min og andres ME sykdom. Dessverre er testene for borrelia og co alt for dårlige i Norge og mange går underbehandlet alt for lenge til det er for sent. Så bilde er stort og komplisert. Det er ikke bare å ta en pille og tro at man blir frisk. Jeg har vært syk siden jeg var 15/16 år. Jeg ble gradvis verre. Hadde noe vært gjort for lenge siden hadde jeg kanskje ikke hatt 22 liggetimer i døgnet? Ikke rart sofaen begynner å bli slitt. Den er godt brukt 😛

Som sagt mange har ikke tid til å vente på en vidundermedisin og prøver derfor andre ting som kan lette/bedre symptomene. Jeg håper alltid på et mirakel og på den ene tingen som skal hjelpe. Det er viktig å ha troa. Det gir håp og håp gir glede 🙂

Så gratulerer med ME dagen. I dag skal vi glede oss over hvor langt vi har kommet og ikke hvor langt vi har igjen 🙂

Reklamer