Opplys deg selv, engasjer deg, våg å bruke stemmen din!

Standard

En positiv opplevelse med å reise til Tyskland var å møte mange i samme situasjon som meg selv. Jeg har «møtt» mange på facebook opp igjennom årene, men det å stå ansikt til ansikt med pasienter med samme symptomer og opplevelse av sykdommen gav meg nok en bekreftelse på at dette er riktige veien å gå. Det var godt å få bekreftet at de merkelige og uforklarlige symptomene var «normale». Selvfølgelig ikke normalt i forhold til det å være frisk, men normale symptomer på borreliose og co-infeksjoner. Jeg følte vi snakket samme språk, både legen, sykepleierne og pasientene.

Jeg har fått mange bekreftelser på at dette er veien å gå opp igjennom årene. Men med et system som hele tiden sier at det jeg gjør er feil og jobber imot oss gir selvfølgelig en viss usikkerhet. Man føler seg på en måte alene mot flokken, og det er aldri en hyggelig følelse å ha. I tillegg til at det er en stor risiko å få en behandling som er så omstridt og som legene gisper av at vi tørr å ta sjansen på. Samtidig vet jeg at det er fler leger, terapeuter, eksperter og fastleger som tror på kronisk borreliose og co-infeksjoner. De tror på at langvarig antibiotika behandling er veien å gå. Dessverre er de i mindre tall og er redde for å stå frem og fremme sine synspunkt i frykt for å miste lisensen sin eller oppleve motgang. Noen modige sjeler står frem, men opplever å streve i oppoverbakke, få kritikk og bli harselert. Noen behandler, men i skjul. På facebook gruppene må vi være forsiktige med å nevne navn i frykt for at disse skal miste lisensen sånn som Dr. Luneng.

Det finnes forskning i utlandet, men denne blir slått ned på. Dessuten er interessen for å forske på borreliose relativt laber siden antall innmeldte tilfeller av borreliose har vært så lav. Lav pga for dårlige tester, feildiagnostisering og store mørketall. Vi vet at nye antall borreliosetilfeller vært år er skremmende høyt i forhold til hva de går ut med. Jeg ønsker med dette innlegget å si at dette er ikke greit. Det er ikke greit at pasientene ikke bli trodd fordi kunnskapsnivået til helsevesnet er for lavt. Så finn ut av det! Ikke benekt og ikke forbli passive. Dessverre har det blitt sånn at det har blitt pasientenes ansvar å fremme informasjon om denne diagnosen. Pasientenes oppgave å lære opp legene og få i gang forebyggende tiltak. Det er vår oppgave å be om mer forskning, bedre tester og behandling. Vår oppgave å snakke med helsetilsynet, helsevenset og politikere. Vår oppgave å få informasjonen ut i media, vi som allerede har mer enn nok å slite med. Vi ønsker ikke å gå rundt som navere resten av livet. Vi vil tilbake til jobb, være friske nok til å kunne tilbringe tid med venner og familie, stifte familie og få en karriere, trene, bidra og leve som normalt.

Jeg tror at alt vil komme for en dag og kronisk borreliose vil bli anerkjent. Man vil få behandling og man vil slippe å finansiere sin egen behandling. Men dette vil ta tid og jeg er nok en eldre dame innen den tid. Men i mellomtiden må vi handle. Hvem har ansvaret? Alle! Enten du er frisk, syk, pårørende, familie, lege, venn eller bekjent. Selv om du ikke engang kjenner noen med borreliose har du fortsatt et ansvar. Vi har alle ansvar for at vår tids mest omstridte sykdom kommer fram i lyset og at små barn med borreliose kan få oppleve en barndom på lik linje med andre. Denne bloggen er min måte å ta ansvar på fram til jeg blir frisk nok til å sette i gang større tiltak. Opplyse og håpe at noen leser. Opplysning er vårt viktigste våpen i kampen for respekt, rettferdighet og annerkjennelse av kronisk borreliose. Og husk at dette kan ramme den beste…

Reklamer