«En god dag…..og mange dårlige»

Standard

Oppfordrer alle å se denne, en forenklet forklaring på en komplisert sykdom. Det mange ikke vet er at ME ikke bare består av smerter og utmattelse. Det består av så mye mye mer. Jeg alene fyller to A4 sider med symptomer! ME består av 4 grader; mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig grad. Jo alvorligere grad, jo fler symptomer og et alvorligere sykdomsbilde. Felles for de fleste av oss er at vi ser friske ut selv om vi kan føle oss døende på innsiden. Jeg har alvorlig grad, er husbunden og det skal ikke mye til før jeg får forverring. En telefon samtale, flere lydkilder, sterk parfyme lukt, lese bok eller en tur i matbutikken kan forverre sykdommen i dager eller uker etterpå. Hvordan kan du hjelpe? Lytt, vis forståelse og omsorg ❤

Hva er det egentlig du vil, Vogt?

Standard

MElivet

Lege Henrik Vogt etterlyser større fokus på de som har blitt friske fra ME.

I en bloggpost henviser han til NRK’s dokumentar «Sykt Mørkt» som handler om to ME-syke, og skriver at den «risikerer også å spre håpløshet» og at budskapet i filmen er «forventningen om mørke på ubestemt tid»

Deretter trekker Vogt frem to historier om pasienter som var diagnostisert med ME som ble friske ved hjelp av den udokumenterte metoden Lightning Process (LP) der man lærer å forandre tankegangen.

Sitat: «Noen vil kanskje si at dette bare er enkelthistorier, at det er anekdoter man ikke kan stole på, og at man må ha kontrollerte studier for å kunne si noe som helst. Det er jeg fra et kunnskapsteoretisk ståsted uenig i.»

Og det er nå jeg begynner å lure på hva Vogt egentlig ønsker. For som lege og forsker er det viktig å ha kunnskap, og å evne å se…

View original post 994 more words

Værsyke ME pasienter

Standard

Det er ingen tvil om at været har mye å si for hvordan vi føler oss. Selv friske kan føle seg vær syke når det er grått og trist ute. På solrike dager finner man glade nordmenn på tur i skog og mark, eller i overfylte parker. Humøret er på topp! Når været er kaldt og trist, regnet fosser ned og det er overskyet er det ikke like mange smil å se. «Jeg kjenner det på gikta» er et uttrykk mange kjenner til. Værsyk er et begrep de fleste kjenner til og det er faktisk ikke tull. Flere syke kan kjenne variasjon i trykket og American Academy of Orthopaedic Surgeons mistenker at nervene rundt leddene er sensitive for trykkfall, noe som gir økte smerter.

Når det gjelder ME syke er det mange som opplever formstigning om sommeren eller ved reise til varmere klima. Grunnen til at jeg har valgt å skrive om dette er fordi at hos meg har været alt å si for om jeg får en god eller dårlig dag og jeg synes dette er utrolig interessant. For meg betyr ikke regnet bare at det er grått og trist ute. Det betyr betydelig symptom økning og funksjonsnedsettelse. Det betyr å ligge vannrett en hel dag eller i dagesvis/ukesvis. Jeg tror ikke folk forstår hvor mye været påvirker fler av oss ME syke. I det siste har det vært veldig tung og trykkende luft, noe som har ført til at hver bevegelse føles som å bevege seg på toppen av Mont Everest uten oksygen maske. Da ME syke bare har 40% av normalt oksygen opptak er det kanskje ikke så rart når det til og med er tungt å puste for funksjonsfriske. Jeg vil også nevne at det er en undergruppe ME syke som ikke tåler sol og varme så godt. Det kan blant annet være pga lys sensitivitet eller pga den invendig målestokken ikke funker som den skal.

Det er et feriested i Spania som jeg pleier å reise til ca en gang om sommeren hvert år. Det er et rolig sted med stabilt klima og god og varm temperatur. Dette er mitt avbrekk fra hverdagen. Her kan jeg fungere så bra at jeg får snuse på hvordan det er å være et normalt menneske. Stå oppreist, gå rundt, bevege meg i bassenget, lage mat og til og med lese bok. I Norge er det å lese bøker for meg utrolig energikrevende og det er vanskelig å konsentrere seg om hva man leser. Så jeg har gitt det opp.

Så og si alle symptomene blir bedre i Spania. Mindre melkesyre, bedre pust, mindre smerter, bedre syn, bedre konsentrasjon, mindre behov for søvn++ I spania klarer jeg å sovne uten å ligge timesvis å glane i taket, og jeg våkner av meg selv etter 8-9 timers søvn. Ikke opplagt, men heller ikke i den koma lignende tilstanden jeg opplever i Norge. I Norge derimot må jeg sove i minst 10 timer og ofte opp til 11-12 timer. Jeg må ha på klokka, tvinger øynene opp og bruker gjerne 1-2 timer på å våkne. Men enda da føler jeg meg påkjørt av en trailer.

Jeg vil si at formen i dag ligger på ca 15%, og i spania stiger den til ca 25%. Nei det er ikke mye. Men for en som er alvorlig syk betyr de 10% alt i verden. Det betyr at man til en viss grad kan ta del i livet igjen, og for min del få hodet over vann. For meg hjelper den lille reisen og det avbrekket meg å holde ut hverdagen. Men hvorfor er det sånn? Hva er det som gjør at noen ME syke blir bedre i varmen?

Jeg har tenkt mye på dette, og vært innom mange teorier. Ifølge legene på Haukeland kommer forverringen av dysfunksjon i blodårene. Dvs. at blodårene er trangere hos ME syke enn hos friske, og at vi da får for lite oksygen ut til organer og vev. I varmen utvider blodårene seg noe som kan forklare hvorfor så mange opplever bedring av ME symptomene.

Jeg tror også at fler ting kan spille inn som at vi drikker mer i varmen og at dette hjelper da det er påvist at ME syke ofte har lavt blodvolum. At vi lufter mer eller er mer ute (feks ligger på terrassen) når det er varmt og får frisk luft noe som hjelper på oksygen opptaket. Jeg tror også at et stabilt klima har mye og si, og merker at jeg blir dårligere spesielt når det er lavtrykk. Det at varmen gir mindre smerter gjør at man kan bevege seg friere, som igjen har en god virkning på kroppen. Men alt dette blir bare teorier. Eneste som er sikkert er at en undergruppe ME syke blir bedre i varmen, og er kanskje den eneste medisinen sammen med hvile som har gjort at jeg har følt meg bedre til nå. Dessverre er ikke virkningen varig og så fort gråværet kommer eller jeg er tilbake i Norge etter et opphold i Spania blir jeg like dårlig igjen. Så nå håper jeg bare på sol og en gradestokk på godt over 25 grader så livet kan bli litt…lettere 🙂