Fantastisk ny forskning fra Haukeland!

Standard

http://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

Med dette ønsker jeg dere en GOD JUL og et riktig godt NYTT ÅR! 😀 Snakk om fantastisk julegave! 🎄🎅

Tusen hjertelig takk til Øystein Fluge, Olav Mella, resten av teamet på Haukeland og ikke minst Kavlifondet! Dere er mine helter!!!

Reklame

«En god dag…..og mange dårlige»

Standard

Oppfordrer alle å se denne, en forenklet forklaring på en komplisert sykdom. Det mange ikke vet er at ME ikke bare består av smerter og utmattelse. Det består av så mye mye mer. Jeg alene fyller to A4 sider med symptomer! ME består av 4 grader; mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig grad. Jo alvorligere grad, jo fler symptomer og et alvorligere sykdomsbilde. Felles for de fleste av oss er at vi ser friske ut selv om vi kan føle oss døende på innsiden. Jeg har alvorlig grad, er husbunden og det skal ikke mye til før jeg får forverring. En telefon samtale, flere lydkilder, sterk parfyme lukt, lese bok eller en tur i matbutikken kan forverre sykdommen i dager eller uker etterpå. Hvordan kan du hjelpe? Lytt, vis forståelse og omsorg ❤

Hva er det egentlig du vil, Vogt?

Standard

MElivet

Lege Henrik Vogt etterlyser større fokus på de som har blitt friske fra ME.

I en bloggpost henviser han til NRK’s dokumentar «Sykt Mørkt» som handler om to ME-syke, og skriver at den «risikerer også å spre håpløshet» og at budskapet i filmen er «forventningen om mørke på ubestemt tid»

Deretter trekker Vogt frem to historier om pasienter som var diagnostisert med ME som ble friske ved hjelp av den udokumenterte metoden Lightning Process (LP) der man lærer å forandre tankegangen.

Sitat: «Noen vil kanskje si at dette bare er enkelthistorier, at det er anekdoter man ikke kan stole på, og at man må ha kontrollerte studier for å kunne si noe som helst. Det er jeg fra et kunnskapsteoretisk ståsted uenig i.»

Og det er nå jeg begynner å lure på hva Vogt egentlig ønsker. For som lege og forsker er det viktig å ha kunnskap, og å evne å se…

Vis opprinnelig innlegg 994 ord igjen

Værsyke ME pasienter

Standard

Det er ingen tvil om at været har mye å si for hvordan vi føler oss. Selv friske kan føle seg vær syke når det er grått og trist ute. På solrike dager finner man glade nordmenn på tur i skog og mark, eller i overfylte parker. Humøret er på topp! Når været er kaldt og trist, regnet fosser ned og det er overskyet er det ikke like mange smil å se. «Jeg kjenner det på gikta» er et uttrykk mange kjenner til. Værsyk er et begrep de fleste kjenner til og det er faktisk ikke tull. Flere syke kan kjenne variasjon i trykket og American Academy of Orthopaedic Surgeons mistenker at nervene rundt leddene er sensitive for trykkfall, noe som gir økte smerter.

Når det gjelder ME syke er det mange som opplever formstigning om sommeren eller ved reise til varmere klima. Grunnen til at jeg har valgt å skrive om dette er fordi at hos meg har været alt å si for om jeg får en god eller dårlig dag og jeg synes dette er utrolig interessant. For meg betyr ikke regnet bare at det er grått og trist ute. Det betyr betydelig symptom økning og funksjonsnedsettelse. Det betyr å ligge vannrett en hel dag eller i dagesvis/ukesvis. Jeg tror ikke folk forstår hvor mye været påvirker fler av oss ME syke. I det siste har det vært veldig tung og trykkende luft, noe som har ført til at hver bevegelse føles som å bevege seg på toppen av Mont Everest uten oksygen maske. Da ME syke bare har 40% av normalt oksygen opptak er det kanskje ikke så rart når det til og med er tungt å puste for funksjonsfriske. Jeg vil også nevne at det er en undergruppe ME syke som ikke tåler sol og varme så godt. Det kan blant annet være pga lys sensitivitet eller pga den invendig målestokken ikke funker som den skal.

Det er et feriested i Spania som jeg pleier å reise til ca en gang om sommeren hvert år. Det er et rolig sted med stabilt klima og god og varm temperatur. Dette er mitt avbrekk fra hverdagen. Her kan jeg fungere så bra at jeg får snuse på hvordan det er å være et normalt menneske. Stå oppreist, gå rundt, bevege meg i bassenget, lage mat og til og med lese bok. I Norge er det å lese bøker for meg utrolig energikrevende og det er vanskelig å konsentrere seg om hva man leser. Så jeg har gitt det opp.

Så og si alle symptomene blir bedre i Spania. Mindre melkesyre, bedre pust, mindre smerter, bedre syn, bedre konsentrasjon, mindre behov for søvn++ I spania klarer jeg å sovne uten å ligge timesvis å glane i taket, og jeg våkner av meg selv etter 8-9 timers søvn. Ikke opplagt, men heller ikke i den koma lignende tilstanden jeg opplever i Norge. I Norge derimot må jeg sove i minst 10 timer og ofte opp til 11-12 timer. Jeg må ha på klokka, tvinger øynene opp og bruker gjerne 1-2 timer på å våkne. Men enda da føler jeg meg påkjørt av en trailer.

Jeg vil si at formen i dag ligger på ca 15%, og i spania stiger den til ca 25%. Nei det er ikke mye. Men for en som er alvorlig syk betyr de 10% alt i verden. Det betyr at man til en viss grad kan ta del i livet igjen, og for min del få hodet over vann. For meg hjelper den lille reisen og det avbrekket meg å holde ut hverdagen. Men hvorfor er det sånn? Hva er det som gjør at noen ME syke blir bedre i varmen?

Jeg har tenkt mye på dette, og vært innom mange teorier. Ifølge legene på Haukeland kommer forverringen av dysfunksjon i blodårene. Dvs. at blodårene er trangere hos ME syke enn hos friske, og at vi da får for lite oksygen ut til organer og vev. I varmen utvider blodårene seg noe som kan forklare hvorfor så mange opplever bedring av ME symptomene.

Jeg tror også at fler ting kan spille inn som at vi drikker mer i varmen og at dette hjelper da det er påvist at ME syke ofte har lavt blodvolum. At vi lufter mer eller er mer ute (feks ligger på terrassen) når det er varmt og får frisk luft noe som hjelper på oksygen opptaket. Jeg tror også at et stabilt klima har mye og si, og merker at jeg blir dårligere spesielt når det er lavtrykk. Det at varmen gir mindre smerter gjør at man kan bevege seg friere, som igjen har en god virkning på kroppen. Men alt dette blir bare teorier. Eneste som er sikkert er at en undergruppe ME syke blir bedre i varmen, og er kanskje den eneste medisinen sammen med hvile som har gjort at jeg har følt meg bedre til nå. Dessverre er ikke virkningen varig og så fort gråværet kommer eller jeg er tilbake i Norge etter et opphold i Spania blir jeg like dårlig igjen. Så nå håper jeg bare på sol og en gradestokk på godt over 25 grader så livet kan bli litt…lettere 🙂

I am strong but I am tired

Standard

Noen ganger er livet så tøft at jeg vet ikke hvordan jeg takler det. Jeg skjønner ikke hvordan jeg holder ut. Det gjør så vondt og det verker i brystet. En tung, vond ball setter seg i halsen og eneste måten å bli kvitt den på er å gråte den ut. Jeg prøver å virke sterk på utsiden. Jeg har et sted hvor jeg putter alle de vonde følelsene sånn at de ikke synes i hverdagen. At jeg virker som en sterk og glad jente som kan takle alt. Men noen ganger blir det alt for mye. Glasset har allerede rent over alt for mange ganger. Nå gjelder det bare å holde fast i den tynne tråden, og gjøre alt for å ikke slippe tak. Håpet hjelper meg å holde fast.

Er jeg deprimert? Nei. Men hverdagen har blitt alt for tøff. Den fysiske sykdommen preger hele livet og begrenser det. Det er ingen som kan forstå før man har opplevd det selv. Hvor tøft det er å være innendørs hver eneste dag. Være sofa/sengeliggende i 23 av 24 timer i døgnet. Å ikke ha energi til å kunne omgåes venner og familie. Å ikke ha energi til å kunne ta en telefon og si hei. Å ikke ha energi til å lage et godt måltid eller ha en hobby. Når selv de enkleste ting gir symptom økning og ME`n vinner hver gang. Det er som en brytekamp og jeg prøver å holde ut smerten for å få noen minutter i den normale verden. Mestringsfølelsen ved å vaske gulvene, den gode flowen hvor man glemmer tid og sted, mens man fargelegger eller leser en bok. Men så kommer smertene og de gir seg ikke før du ligger nede.

Skuldrene som heiser seg og fryser seg fast i en smertefull stilling. Føttene som verker selv om du bare har stått oppreist i et par minutter. Kroppen som løper maraton selv om du ligger helt stille, og du ikke kan hvile og i hvertfall ikke sovne. Utmattelse som ikke kan sammenliknes med noe for du har ikke energi eller overskudd. Aldri. Ikke en eneste dag. Du våkner opp totalt utmatta hver eneste dag uten unntak. Men det er ingen som kan forstå. For det kan ikke sammenliknes med noe. Når du skriver ned symptomene dine, fyller du to A4 sider. Når folk spør deg hvordan du har det så husker du ikke, for du har hukommelsesproblemer og må kjenne etter. Begynne å ramse opp fra topp til tå sånn at du skal få med alt.

I tillegg er det null forståelse fra samfunnet. Det blir ikke tatt hensyn til pasientene og de eneste som vet hvordan du har det er deg selv og andre i samme situasjon. Det er oss mot dem. De som står fast på at ME er en psykisk diagnose, enda forskningen sier det motsatte. Det som har blitt gjort av forskning på at diagnosen er psykisk har blitt avslørt som juks og en av tidenes største forsknings skandaler. Så hvorfor følger leger/nav fortsatt den eldre og uriktige kunnskapen om ME? Det er helt utrolig hvordan ME pasientene har blitt behandlet opp igjennom årene. Vi står heldigvis ovenfor et skifte. Og det skifte kommer til å bety like mye for meg som om jeg en dag blir frisk. Så mye betyr det for meg! At sannheten kommer frem. Jeg kommer til å gråte av lykke når jeg og helsenorge endelig snakker samme språk.

Jeg tror det er vanskelig å forstå for andre hvordan hverdagen til ME pasienter er. Hvordan det er å måtte forsvare seg mot alle mulige «gode» råd. Og høre alle mulige påstander om seg selv og sin diagnose. «Du trenger sikkert bare litt frisk luft.» «Har du sjekket vitamin lageret ditt?» «Prøv mørk sjokolade eller brennesle te så blir du frisk.» «Har du prøvd den og den dietten?» «Du må tenke positivt så blir du frisk.» Du er lat, du må ta deg sammen.» «Prøv gradert trening og kognitiv adferdsterapi så skal du se at du orker å jobbe igjen». Med andre ord man får daglig beskjed om at du vet ikke ditt eget beste, og at sykdommen din sitter i hodet, eller ikke eksisterer i det hele tatt. Hadde du sagt det samme til en MS pasient eller kreftpasient? Jeg tviler.

For en ME pasient er det å bli tatt alvorlig det første steget. Det er alt vi ønsker. At du skal forstå hvor alvorlig denne diagnosen er. At du skal forstå at jeg ikke har den samme diagnosen som hun som «tenkte seg frisk» eller «spiste seg frisk». Jeg har en diagnose som er lett å feildiagnosere. Når jeg/vi endelig blir forstått, respektert og tatt på alvor vil en stor byrde slippe fra skuldrene våre. Vi har nok med å takle denne sykdommen, om vi ikke må kjempe imot systemet i tillegg. Jeg har troa på at forskerene på Haukeland er på riktig vei. To tidligere studier viser gode resultater ifht. rituximab og ME, og nå med et tredje og større studie på vei har jeg håp om et skifte i 2018.

Hvor er jeg i dag?

Standard

Nå er det snart 2 år siden jeg var i Tyskland og fikk antibiotikabehandling mot borreliose og co-infeksjoner. Mye har skjedd siden da. Behandlingen gjorde aldri det helt store med kroppen min og skuffelsen over å ikke bli frisk var stor. Jeg følte meg dessuten dratt mellom forskjellige retninger ifht. om jeg var ferdigbehandlet eller ikke. På den ene siden fikk jeg høre at jeg var ferdigbehandlet/overbehandlet, og fikk høre om den faren det var ved å stå på store doser bredspektret antibiotika behandling over tid. Dette skremte meg. På den andre siden fikk jeg høre at jeg fortsatt hadde symptomer som tydet på at jeg fortsatt hadde infeksjoner i kroppen og at jeg ikke hadde vært i behandling lenge nok. Jeg synes det var vanskelig å bli dratt i forskjellige retninger, men jeg valgte til slutt å ta et standpunkt. Jeg valgte å høre på en spesialist på området som sa at jeg ikke hadde borreliose og co infeksjoner lenger. Dessuten viste blodprøvene at jeg var friskmeldt fra borreliose. Men hvorfor var jeg fortsatt syk?

Immunforsvaret kan være låst i høygir og være opptatt med å bekjempe infeksjoner og annet som ikke lenger er der. ME kan altså være infeksjons utløst, men det betyr ikke nødvendigvis at man fortsatt har infeksjoner. Dette er en av teoriene til legene på Haukeland. De mener at ME syke kanskje har en autoimmun sykdom med et overaktivt immunforsvar.

Det gikk en periode hvor jeg kuttet ut alt. Alt av medisiner, urter og preparater. Jeg følte meg så lei av å hele tiden jakte på å bli frisk, uten å bli det. Så jeg tenkte at nå tar jeg pause fra alt. Kanskje vil jeg føle meg bedre når jeg endelig kan slappe av og ikke hele tiden jage etter å bli frisk. Det gikk ikke den retningen jeg hadde trodd. Uten noen form for behandling mistet jeg håpet og uten håp mistet jeg gradvis humøret. Det gikk opp for meg at det var håpet om å bli frisk som hadde holdt meg gående og som hadde holdt meg sterk. Så hvor er jeg i dag?

Når det gjelder formen er jeg veldig syk. Husbunden og sofa/sengeliggende, men jeg har noe som holder meg gående. Noe stort. Jeg får behandling. Og denne gangen har jeg større håp enn noen gang. Jeg vil gjerne fortelle om behandlingen som betyr så mye for meg. Men velger å la dette ligge til jeg vet mer om det funker eller ikke. Ingenting er sikkert når det gjelder behandling av ME. Til dette vet vi ikke nok. Men jeg har troa og humøret. Nå gleder jeg meg til sommer, sol og forhåpentligvis bedring 🙂